À la mi-février 2014, je terminais ma chimiothérapie. J’avais très hâte de me retrouver, de reprendre des forces, de récupérer mon énergie et mes cheveux!
Par un heureux hasard, mon cycle de chimio (protocole TC, 4 traitements aux trois semaines) suivait le cycle des saisons. C’était l’hiver pour moi en pleine chimio. Mon crâne dégarni se comparait aux arbres dépouillés de leurs feuilles. Le froid dehors ressemblait au froid qui m’habitait. Tout comme on traverse l’hiver en s’adaptant aux intempéries, aux tempêtes et aux contraintes, je composais avec les effets négatifs de la chimiothérapie.
Puis arrive enfin la fin des traitements. Je me suis mise à espérer le printemps aussi ardemment que j’attendais la repousse de mes cheveux. Cette fois, par contre, j’avais de l’expérience par rapport à la fin des traitements. Parce que c’est la deuxième fois que je vis ça, une « fin de traitement ». J’ai reçu un premier diagnostic de cancer du sein une première fois, à l’âge de 30 ans. Et quand j’ai terminé mes traitements de radiothérapie en 1995, j’ai réalisé brutalement que de terminer ses traitements, ce n’est pas juste festif.
Je vous explique comment ça s’est passé pour moi la première fois…
À ce moment, j’ai un 30 ans tout neuf. Je me prépare à aller à mon dernier traitement de radiothérapie. Je suis excitée, car cette étape marque la fin de tous mes traitements. Ça sera la dernière date marquée d’un gros « X » sur mon calendrier. Je songe à reprendre ma vie là où je l’ai laissée: mes activités, mon travail, etc. Et j’ai hâte! TELLEMENT hâte! Je suis joyeuse et j’ai le cœur à la fête.
Avant de me rendre à mon traitement, je passe chercher des cadeaux pour le personnel qui m’a vue tous les jours durant ce mois de radiothérapie et qui m’ont aidée par leur attitude et leur sourire. Je téléphone aussi à mon père pour lui dire que je vais aller le voir après mon traitement. J’ai même acheté du champagne, moi qui n’en buvais pas vraiment à cette époque. Je tiens à célébrer, à faire un « chin-chin » à la fin de cet épisode et au retour à ma vie normale.
Mais voilà… ça ne s’est pas passé tout à fait comme prévu. J’ai eu quelques surprises.
La première chose qui m’a étonnée, c’est ma réaction à la fin du traitement de radiothérapie. Il ne faut pas bouger pendant qu’on nous expose aux radiations. Dès que la technicienne m’a dit que c’était terminé, ce n’est pas un sourire qui a illuminé mon visage, mais plutôt des larmes qui ont rempli mes yeux. À ce moment, si ce n’avait été du personnel dans la même pièce que moi, je crois que j’aurais pleuré à chaudes larmes un bon moment. Surprenant… Je suis sensible, mais je ne pleure pas si facilement habituellement. Surprise de cette réaction, je me demande ce qui se passe. Et je me l’explique de la façon suivante : quand on sait qu’il y a d’autres étapes à venir, on s’y prépare mentalement, on « monte la garde ». Puisque c’était le dernier traitement, je crois que j’ai tout simplement baissé la garde, un peu comme si je laissais un barrage céder. Soudainement, la rivière, enfin libre, en prenait avantage et se déchaînait à gros torrents. Tout comme la rivière, mes émotions bien contenues sont remontées rapidement à la surface! Wow : j’étais loin de m’attendre à une telle réaction!
Puis, je sors de l’hôpital. Je m’imaginais presque sautiller de joie, puisque j’ai congé de l’hôpital, à part pour mes suivis. C’est réjouissant, non? Mais plutôt que de sautiller, je marche bien calmement vers ma voiture. Encore une fois, je me demande ce qui se passe. Mais pourquoi ne suis-je pas plus enthousiaste?
Chez mon père, une autre surprise. Bien sûr, tout le monde est content pour moi. On entrechoque nos verres de champagne, on sourit, on se dit que la tempête est derrière. Je suis très contente, mais je n’ai pas vraiment le cœur à la fête. Et ça me surprend, encore une fois.
Les jours suivants, je repense à ce que je viens de traverser : le diagnostic reçu la veille de mes trente ans et toute cette aventure cancer du sein qui m’a été imposée. Je ressens beaucoup de fatigue. Je constate qu’on ne reprend pas si aisément la vie là où on l’avait laissée. Le retour au travail ne m’emballe plus. Je me surprends même à le redouter. Il y aura plusieurs personnes à voir à mon retour. Travaillant dans un hôpital au moment du premier diagnostic, sur différents étages et en lien avec plusieurs départements et disciplines, je sais que je vais devoir rencontrer un nombre incalculable de personnes et à répondre à plusieurs questions. Je me demande si je vais être assez forte psychologiquement pour raconter mon histoire à répétition. Au lieu de rester calme comme à mon habitude, je sens le stress se pointer le bout du nez.
Pourquoi je vous raconte tout ça?
- Parce que je pense que d’avoir été préparée à la fin de mes traitements m’aurait aidée
- Parce que j’espère que mon histoire servira peut être à sensibiliser certaines personnes qui approchent la fin des traitements. Du moins, si on connait cette possibilité, on peut mieux s’y préparer.
- Parce que si j’avais lu un texte comme celui-ci, j’aurais probablement continué à monter la garde un peu plus longtemps. Je n’aurais pas été prise par surprise.
- Parce que je me serais sentie moins seule et moins désemparée si j’avais été informée des réactions possibles à la fin des traitements.
- Parce qu’il faut savoir qu’on ne reprend pas vraiment sa vie où on l’a laissée. Très souvent, il y a un « avant » et un « après » cancer du sein. Ceci dit, sachez que cet énoncé n’apporte pas que du négatif, au contraire! Dans mon cas, ça m’a menée à fonder mon entreprise, Studio Équilibra, en lien avec le cancer du sein, quelques années plus tard!
- Parce qu’il est bien de savoir que lorsque les traitements sont terminés, ce n’est pas vraiment terminé. Il faut se refaire une santé physique et ça ne se fait pas d’un coup de baguette magique.
Forte de cette expérience, j’ai vécu différemment ma deuxième « fin de traitement ».
À la fin de mes traitements de chimio lors de mon deuxième diagnostic de cancer du sein, les personnes de mon entourage se réjouissent pour moi! Ça me fait vraiment beaucoup de bien tout en étant consciente de ce qui s’en vient. Pour la plupart des gens, le dernier traitement de chimio administré signifie la fin de la tempête. Pour moi, ce dernier traitement de chimio sera le plus pénible. Celui qui apporte d’autres effets négatifs cumulatifs à ceux des traitements précédents. Le dernier est souvent le pire. Mais cette fois, je sais d’avance que ça prendra un certain temps à me remettre. Je sais que je ne reprendrai pas ma vie où je l’ai laissée, au mieux, pas tout de suite. Je sais que cette aventure va m’amener ailleurs et que je ne serai pas tout à fait celle que j’étais avant. Quand on sait tout ça, on le vit tellement mieux! Tout comme on apprend à être résiliente à l’annonce du diagnostic et durant les traitements, on peut apprendre à l’être aussi après la fin des traitements. On fait de notre mieux et on fait confiance à la vie.
Me voici aujourd’hui (mi-février 2019) 5 ans après la fin de mes traitements (deuxième diagnostic). Je me réjouis d’avoir atteint cette étape symbolique. Et j’ai tout simplement envie de vous dire ceci : « Laissez-vous le temps de vous rebâtir et de récupérer après la fin des traitements. Donnez-vous au moins le même temps pour remonter la pente après vos traitements que le temps passé en traitement. Acceptez que la vie puisse vous mener ailleurs par rapport à où vous étiez avant vos traitements, que ce soit dans votre tête ou concrètement dans vos vie. Ce ailleurs, quoi que différent, peut être très bien et même positif. C’est ce que j’ai vécu…
La vie est belle!
N’hésitez pas à partager ici vos expériences et vos réflexions sur le sujet. Comment ça s’est passé pour vous? Quels conseils donneriez-vous aux femmes qui terminent leurs traitements?
J’ai très hâte de vous lire!
Ton texte est magnifique Julie. J’ai ressenti la même chose que toi. On attend cette fin impatiemment et c’est seulement lorsqu’elle est franchie que l’on réalise que la baguette magique n’existe pas. Des longs mois de patience suivent pour se reconstruire (cheveux, forme physique…). Mais vous savez quoi ? Je trouve qu’après cette aventure on savoure fois 1000 les petits moments de la vie. De mon côté, j’ai beaucoup jardiné avec le sentiment de me reconnecter à la terre 😊
Exactement Valérie! La fin des traitements apporte peut-être une certaine déception par rapport aux attentes qu’on avait, mais à plus long terme, elle apporte aussi du positif.
Merci pour ce texte Julie – on s’y retrouve tellement. Dès le disgnostic du cancer, on est prises en charge (je compare à être mise sur une voie d’évitement de la voie ferrée de la vie) et on ne décide plus rien – examens, rendez-vous, traitements, tout nous est dicté jour après jour, on s’occupe de nous. Après plus d’un an de traitements, au lendemain de la chirurgie, de six mois de chimiothérapie et finalement de deux mois de radiothérapie, je me retrouve seule chez moi, plus de traitements, plus de rendez-vous avant le contrôle aux quatre mois, … et je fais quoi? On se sent vidées, sans énergie mais avec rien devant. Ouf! L’insécurité de se sentir si faible n’aide pas. Mais, on remonte petit à petit la côte, on reprend goût à la vie mais on la voit différemment – je m’attarde plus aux petites choses, aux proches qui ont été là pour moi tout du long, je m’émerveille encore plus qu’avant même si j’ai toujours été en admiration devant tout (la nature, les oiseaux, les paysages, les personnes) et je suis restée encore plus sensible que je ne l’étais auparavant alors que je l’étais déjà – ouf! je pleure facilement mais seulement des larmes d’émotions, pas de dépression. Jusqu’à l’annonce deux mois plus tard qu’une masse importante dans mon 2e sein mènera à une deuxième mastectomie totale … et c’était reparti … et terminé depuis deux ans. Mais … la vie étant ce qu’elle est, j’ai appris jeudi dernier que j’ai probablement une tumeur aux trompes de Falope … rarissime me dit-on – et c’est reparti… encore une fois.
Merci d’avoir partagé cette histoire, qui ressemble à des montagnes russes… Mais on vous sent tout de même positive, c’est inspirant!
Ton histoire me ressemble et les dates aussi. J’avais 30 ans quand j’ai eu mon cancer du sein triple négatif en 2014. Ça fait 5 ans. Moi j’ai réaliser que ça ne changeais rien pour personne d’autres que moi ces 5 ans. J’ai pleurer seule de joie , de souvenirs de me remettre dans toute cette aventure.
Nous ne serons plus jamais les mêmes et ce malgré que le crabe est parti: les cicatrices elles, restent.
En effet, c’est un événement marquant. Oui, les cicatrices restent. Mais il y a aussi une façon positive de les voir, comme un symbole de la façon dont nous avons traversé cette épreuve, la tête haute. Bien sûr, on peut parfois regretté le temps d’avant, où nous vivions la vie avec plus d’insouciance…
J’espère que beaucoup de femmes prendront le temps de lire ton texte, qui est tout simplement magnifique et surtout réaliste. J’ai vécu le même « crash » à la fin de mes traitements, ne sachant pas trop ce qui m’arrivait. J’ai comparé ça à un naufrage: à l’annonce du diagnostic, c’était comme un bateau qui coule. Alors, tout l’équipage (personnel soignant), me tend une bouée (traitements) à laquelle je me suis accrochée, m’aidant à nager tranquillement et garder la tête hors de l’eau. Au loin, je voyais bien le rivage (espoir). Une fois rendue sur la terre ferme (traitements terminés), c’est comme si je me suis carrément échouée, épuisée. J’y suis restée pendant de longs mois, le temps de reprendre mon souffle, ouvrir les yeux, et réaliser que j’étais entourée d’un tout nouveau paysage (plus rien ne sera pareil…). Bref, l’après-cancer est une étape importante à laquelle moi non plus je n’étais pas préparée. Merci de partager ton expérience, je suis certaine qu’elle éclairera beaucoup de personnes!
J’aime vraiment beaucoup comment tu décris l’aventure. Ça décrit très bien toutes les étapes. Oui, c’est aussi mon souhait que d’essayer de rejoindre le plus de femmes possibles. Il est permis de partager le billet de blogue, partout où vous voulez! Merci d’avoir partagé votre histoire.
Je vis présentement exactement le même parcours. J’ai eu ma chimio et ma chirurgie en hiver et j’ai bon espoir de refleurir avec le printemps 😊
J’ai aussi reçu mon diagnostic à mes 30 ans et j’ai bon espoir que l’étape de la radiothérapie le soit à la veille de mes 31 ans.
De se reconnaître à nouveau, dans mon cas, est ce que j’attends le plus impatiemment. Même si le temps doit faire son temps, qu’il est long ce temps …
Merci du partage !
Oui, il est très vrai qu’il faut de la patience. Au moins, en le sachant d’avance, on peut être plus indulgente face à soi-même et se donner le temps de prendre le temps…
Magnifique texte et effectivement, utile de sensibiliser les autres à cet « après ».
Avant le cancer, j’étais débordée de travail et de responsabilités, les finances avaient repris du mieux après une coûteuse séparation. Monoparentale, sans conjoint ni amoureux, vaillante et jamais malade. Mes 2 filles alors de 15 et 17 ans 100% avec moi. À la fin des traitements (6 mois de chimiothérapie, mastectomie partielle, hormonothérapie et 5 semaines de radiothérapie), je me suis écroulée. L’élément déclencheur? La laveuse et la sécheuse qui ont cessé de fonctionner! Je ne m’abattait pourtant devant rien!
J’avais aussi baissé la garde.
Ça fait 3 ans de cela et je travaille toujours à me rebâtir, mes enfants, ma santé psychologique et physique, ma maison qui a été négligée et mes finances qui en ont pris un coup.
Je suis indulgente avec moi-même. Je trouve souvent le jugement des autres cruel. Faute d’avoir une famille présente et solidaire, j’ai eu des amis et des voisins extraordinaires. J’ai appris à demander de l’aide et à prendre uniquement le bon des gens.
J’aim La Vie débordée que je mène, je me sens privilégiée d’accompagner 2 jeunes filles vers la Vie adulte.
Nathalie D.
Merci d’avoir partagé votre histoire avec ses hauts et ses bas. Votre conclusion est positive, en disant que vous aimez votre vie.
Comme tu dis vrai. Après avoir été bien entourée et soignée la fin des traitements c’est un plongeon dans le vide. Dès l’annonce et jusqu’à la fin des traitements, c’est l’adrénaline qui nous soutient. Et tout d’un coup c’est terminé, le vide. Je me suis retrouvée en dépression avec trouble d’anxiété grave. Par chance j’ai été suivi par le Dr. Anne Boudreault de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont.. Médicament et thérapie comportementale. Ce mois-ci c’est ma 12ième année de nouvelle vie. Je vais avoir 70 ans bientôt je vais très bien parce que j’ai appris avec le temps à bien me connaître physiquement et mentalement et à respecter mes limites.. Je ne me suis pas battue je me suis soignée.
On semble à être plusieurs à sentir un vide ou à vivre du stress à la fin des traitements. Merci d’avoir partagé votre histoire…
Très beau texte! Pour ma part, j’avais mon diagnostic en février 2014. Je ń’ai pas eu à subir de chimiothérapie… un petit cancer précoce… chirurgie, radiothérapie et…. hormonothérapie! Cette dernière m’a fait vivre plein d’effets secondaires et j’avais hâte que le fameux « 5 ans » s’achève. Mais voilà que j’apprends qu’il faudrait continuer pour un autre 5 ans, et je ne m´en sens pas la force… Je cherche de l´information sur Internet et je ne réussis pas à trouver quels seraient les avantages et inconvénients à cesser après 5 ans. Je ne suis pas suivie par un oncologue et mon médecin de famille n’est pas d´un grand secours… Je suis devant un vide…
Il n’y a pas un membre de votre équipe médicale qui pourrait vous donner une piste, pour pousser votre réflexion par rapport à ce médicament?
Quel beau texte Julie!
C est tellement vrai ce que tu as écrit.
Moi je fus opérée après mes traitements de chimiothérapie et c est donc dire que mon aventure était loin de se terminer là. J ai eu un évidemment axillaire(retrait de 15 ganglions car le sentinelle n avait pas fonctionner.)Ironie du sort:aucun ganglion n était atteint Bonne nouvelle pour sûr mais suite à cet évidemment axillaire,j ai des séquelles:pas de lymphodeme mais une lourdeur et douleur ds le bras parfois surtout que je suis chef caissière.
C est donc dire qu il y a un après cancer pas tjrs évident.
De toute façon,après toutes ces épreuves, nous ne sommes plus les mêmes. Je vois la vie d un autre oeil.
Merci Carole pour ton témoignage. Nous avons toutes nos histoires de notre après. J’entends ça souvent, que l’on voit la vie d’un autre oeil.
2015 et 2017 mastectomie partielle…le plus beau des cancers du sein…..25 traitements de radiothérapie……brûlé au 2e degré en dessous……2017 ….3e cancer dans le même sein cette fois ci…..1% des femmes qui ont un cancer du sein on ce cancer là……mastectomie totale du même sein…0 ganglions atteint……4 traitements de chimiothérapie par prévention….il m en restent 2 …….mais j ai bcp d amies qui sont là pour moi….il ne faut pas rester seule…….merci à la vie elle continue………
Savoir bien s’entourer est un très bon conseil.
Le corps doit reprendre le dessus après ces agressions faitent par la chimio, radio et tout médicamment , ce n’est pas si simple que cela les petits soldats font tous leur possible mais nous en avons beaucoup a reproduire sainement , de la la fatigue que vous avez, mais tenez bon les petits soldats font leur travail.
Merci pour votre commentaire!
Ma fin des traitements (chimio, opération, radiothérapie) fut suivi d’une dépression anxiogène et d’un amaigrissement significatif. C’était la chute dans un ravin. Plus de rendez-vous, pas de retour au travail possible. Je me suis battu pour trouver l’aide dont j’avais besoin. C’est mon gynécologue qui m’a sauvé la vie, et oui, prescription de mégestrol. En plus, suivi en psychiatrie, médicament et psychothérapie cognitive-comportementale. Je peux vous conseiller de consulter rapidement si vous ressentez de la détresse. Pour moi, la période post-traitement à été plus difficile que tout le reste. 13 ans plus tard, je vais très bien.
Désolée de voir que ça a été si difficile pour vous, mais je suis heureuse du dénouement. Vous avez bien fait d,aller chercher de l’aide.